Berichten en bespiegelingen

Evert Mouw

2024-02-19

Samenvatting
Deze teksten stuurde ik naar familie, vrienden en bekenden. Ik verhaal over mijn darmkanker en hoe dat zich ontwikkelde. Ook nam ik de gelegenheid te baat om (erg) lange bespiegelingen toe te voegen die mijn intimi in staat stelden meer in mijn soms complexe en “vreemde” wereldbeeld te kruipen.

Berichten en bespiegelingen

Deze teksten stuurde ik naar familie, vrienden en bekenden. Ik verhaal over mijn darmkanker en hoe dat zich ontwikkelde. Ook nam ik de gelegenheid te baat om (erg) lange bespiegelingen toe te voegen die mijn intimi in staat stelden meer in mijn soms complexe en “vreemde” wereldbeeld te kruipen.

Het geheel kan eigenljk nog wel wat redactie gebruiken, maar daarvoor ontbreekt me de tijd en energie, nu ik zo dicht bij een terminale toestand zit.

Evert Mouw, feb. 2024

2023-08-22 update

Lieve vrienden, familie, bekenden;

Zoals de meesten van jullie al weten heb ik uitgezaaide kanker; begonnen in de darmen maar het zit ook al in o.a. de lever. Het is laaggradig maar niet meer te genezen met de huidige stand van technologie. Volgens het Antoni van Leeuwenhoek (gespecialiseerd in kankerbehandeling) heb ik tussen een jaar en maximaal vijf jaar; pakweg een levensverwachting van 2,5 jaar. E.e.a. afhankelijk van mijn conditie, hoe de chemo zal aanslaan, en geluk. Elke drie weken een keer chemo is nu het voorstel, en dat zal waarschijnlijk over twee weken starten.

Beseffen kan ik dit nog niet echt en ook voor Mireille is het een diep dal. Na zoveel jaren chaos, met twee molenstenen (prive, vnl. mijn ouders en onmogelijke leefsituaties; en maatschappelijk, vnl. modern-links en managers-rechts beleid waardoor ik op spaargeld moest leven, plus de aanval op de agrarische sector) hoopten we eindelijk wat op te kunnen bouwen en sinds begin dit jaar leek dat ook goed te gaan.

Veel van jullie hebben berichten gestuurd, willen langskomen, enz. Ik heb veel nog niet beantwoord en bezoek weggehouden; ik ben moe, en heb al mijn tijd en aandacht nodig opties te onderzoeken, te kijken of er toch wat mogelijk is, me aan te passen, enzovoorts. Bezoek komt later denk ik weer in beeld. Prive heb ik ook zorgen rond de staat van het huis, financieel en heb ook echt rust en beweging nodig om mezelf goed te houden.

Een optie die niet mijn leven zal redden maar ’t al wel wat aangenamer maakte is een hoge dosering van vitamine K (dank, Ronald!) waardoor mijn darmen zich een stuk beter gedragen. De oncoloog had er nog nooit van gehoord en ook geen interesse in. Helaas gaat vermoedelijk maar weinig geld en onderzoek uit naar zulke alternatieve opties; het aantal publicaties op pubmed valt wat tegen.

Op dit moment is het dus de vraag of ik het overleef (redelijkerwijs: nee), en hoe Mireille hier door moet en hoe ze eruit komt.

Graag hou ik jullie op de hoogte via zowel een Telegram kanaal als per email. Soms zal email in de spambox komen, maar niet van iedereen heb ik het mailadres, vandaar de dubbele methode. Het Telegram kanaal is te vinden op:

https://t.me/+jeBBQNYCFMEyYjk0

Hopelijk ben ik niemand vergeten; het is nog wat chaos in mijn hoofd… Nogmaals dank voor alle berichten, attenties, vragen om op bezoek te komen; ik lees alles ook al reageer ik soms niet.

Groet, Evert

2023-08-25 het probleem chemo

Beste XXX,

Nu ik voor een dilemma sta, en door alles ook wat in de war ben, leek het me goed een paar mensen advies te vragen over onderstaande overwegingen.

Het probleem CEA

De afgelopen weken is mijn gezondheid en welbevinden vooruit gegaan als gevolg van gezonde voeding, beweging, alternatieve methoden (multiwave & biontologisch) en een reeks supplementen.

Helaas is de CEA waarde – een maat voor de hoeveelheid kankercellen in het lichaam – in 3,5 week bijna verdubbeld. En dat terwijl die tussen de eerste en tweede meting (gedurende een maand) juist iets leek af te nemen. De oncoloog keek daar niet zo van op, en ziet enkel een chemokuur als een methode om dat in de perken te houden.

Ernstig is dat er een metastase in mijn lever zit. Dat kan ineens heel snel gaan. En dat is ook lastig te behandelen.

De CEA waarde kan zich steeds weer verdubbelen. Dat gaat dus niet lineair in een rechte lijn omhoog, maar kwadratisch als een soort snelle piek. Dus de ene week kan je nog gezond lijken, de volgende week zie je al geel. Zo’n kankercel deelt zich en dat geeft die verdubbeling.

Waarom helpt het dan toch niet dat mijn verder goede weerstand en gezonde lichaam het probleem aanpakt? Kankercellen worden vaak niet goed herkend door het afweersysteem. In mijn geval heb ik laaggradige, weinig gedifferentieerde kanker, wat minder hard groeit maar ook minder gevoelig is voor chemo en minder snel door het afweersysteem herkent wordt.

Bij veel mensen werkt het opkrikken van hun immuunsysteem goed. Maar bij mij was dat sinds begin dit jaar al redelijk goed. De problemen waren er vooral de afgelopen jaren, misschien wel de afgelopen 10 jaar, aanwezig (veel stress, onmogelijke omstandigheden, ongezonde leefsituatie).

Ik heb een nachtmerrie gehad dat ik aan de chemo moest, en slaap er ook onrustig door. Eigenlijk wil ik geen chemo. Het verwoest je lijf; het maakt definitief herstel daardoor heel lastig.

Aan de andere kant zie ik geen andere opties meer om te voorkomen dat ik binnen een half jaar de pijp uit ben. De oncoloog verwacht dat zulks het geval is als ik geen chemo neem en eerlijk gezegd lijkt me dat wel een redelijke inschatting gezien de stijging van de CEA waarde en het feit dat mijn lever al getroffen is.

Grote vraag blijft toch een beetje waarom de CEA zo hard stijgt terwijl mijn immuunsysteem, darmflora, etc. geoptimaliseerd zijn en ik ook andere middelen zoals multiwave en vit. K inzet. Kennelijk is de kanker mijn immuunsysteem te slim af.

Een andere mogelijke verklaring is dat de forse verandering in voeding, supplementen etc. verantwoordelijk zijn voor de snelle CEA waarde, die eerder wat stabieler leek. Dit zijn een aantal veranderingen:

Vooral rond eieren en eiwit is veel onduidelijkheid. De dooier kan wel. Zie bijvoorbeeld https://www.mmv.nl/voedingsmiddel/ei-kip/

Nog weer een andere verklaring is meer stress. Rond bezoeken aan het Antoni, en zeker erna, is dat effect goed merkbaar. Na een gesprek met de oncoloog heb ik al snel drie dagen slechtere nachtrust, soms een wat hogere hartslag, etc. Het is ook niet de meest empathisch-communicatieve persoon die ik ooit ontmoet heb. Hij is wel technisch goed binnen zijn afgebakende terrein.

Ik weet ook niet zeker of diepere, oudere psychologische factoren hier een rol spelen. Wel in het ontstaan ervan, dat kan goed, en er kan ook nog op dat vlak gewerkt worden. Maar de situatie met de lever is wel urgent; ik kan niet wachten op twijfelachtige resultaten van zelfonderzoek. Ook al is het mentale deel wel essentieel en eerlijk gezegd merk ik veel stress bij mezelf. Dat is niet goed voor mijn lijf en ook niet voor mijn besluitvorming.

Ik moet nog minstens een half jaar in leven blijven wil ik de boel netjes achterlaten voor Mireille (zowel fiscaal als in andere opzichten). Verder kan ik de tijd ook gebruiken om nieuwe dingen te onderzoeken die mogelijk aan mijn genezing kunnen bijdragen, hoewel ik het op dat punt somber inzie op dit moment. De chemo’s geven me die tijd, echter met een heel zware prijs.

Nog een vraag is of de chemo’s te combineren zijn met andere vormen van genezing. In ieder geval zijn gezonde voeding, supplementen e.d. goed te combineren. Methoden die puur gericht zijn op detoxificatie en een optimaal immuunsysteem zijn nog steeds levensverlengend maar niet meer genezend als de chemo (oftewel toxificatie) steeds doorgaat. Op dit moment vrees ik dat biontologische behandelingen en chemo’s lastig te combineren zijn.

Het chemo-schema is als volgt. Elke drie weken een infuus; elke dag twee tabletten. Om de drie keer drie weken (negen weken) beeldvorming (CT en MRI).

Infuus (dag 1):

Dag 1 - 14:

De nadelen zijn fors…

Zonder uitzicht op genezing vraag ik me af waar de winst precies zit. Je leeft 1 tot 5 jaar i.p.v. een half jaar; gemiddeld is de winst dus twee jaar. Maar dat zijn geen mooie jaren.

Maar met de snelle CEA stijging zijn mijn opties dus beperkt.

Mocht je hier nog gedachten bij hebben, dan hoor ik ze graag…

Groet, Evert

2023-09-07 update

Lieve mensen,

Af en toe wat zwart voor de ogen en maar 1/3 zichtveld als ik ga lopen of van houding verander. Maar dat trekt snel weer bij. De chemo zorgt ook voor gevoelige vingertoppen. Koude voorwerpen kan ik beter niet aanraken en koude drank is ook ontraden; handschoenen aan voor de koelkast. Dit geldt alleen voor de eerste paar dagen. De plek waar de chemo erin ging is nog steeds gevoelig, evenals de spier er net boven op mijn rechterarm. Maar verder vallen de bijwerkingen mee. Natuurlijk is het de eerste chemo en dan is het lichaam nog op zijn best; elke chemo maakt het lichaam een klein beetje slechter (maar houdt de tumor wel in bedwang, voor zolang het duurt). Ik heb nu ook nog wat geluk met het warme weer.

Eergisteren op weg naar Amsterdam was ik behoorlijk gespannen. Ik en Mireille waren gesloopt. Het verpleegkundig personeel was heel vriendelijk. Bij vertrek ging het niet helemaal goed, het meeste personeel was al weg en/of had pauze; ik had last van die zwarte gebieden in mijn zichtveld en we waren bang dat er iets met de bloeddruk was (een bijwerking die veel voorkomt); teruglopen en bloeddruk meten kostte een half uur inclusief wachten.

De eerste dagen na een chemo zijn vaak slechte dagen; dan is rust nodig. Ik heb weer wat verder gelezen over complementaire tumorbehandelingen (leefstijl, suppletie, etc.) en had voor thuis nog een migratie van een Exchange server die we vnl. voor onze agenda’s gebruiken en Mireille voor de mail.

Ik heb nog een hoop dat ik zou willen delen maar het waren de afgelopen weken toch weer veel drukke dagen en veel stress – en ook wel angst, onzekerheid, het in elkaar storten van iets wat we eindelijk na meer dan tien jaar… afijn. Ik kan inmiddels hele verhalen uittypen over wat er complementair en preventief mogelijk is, hoe mijn jeugdomstandigheden en ook laatste tien jaar (prive en maatschappelijk; tussen twee molenstenen vermalen) de ziekte in de hand gewerkt hebben, hoeveel je zelf moet uitzoeken. Misschien komt dat nog, als ik wat meer ruimte heb.

Rust, prioriteiten stellen, misschien later weer wat meer bezoek. In het “snotterseizoen” zal ik met bezoek wat voorzichtig moeten zijn als mijn hoeveelheid witte bloedcellen wat lager wordt door de chemo; als ik koorts krijg moet ik bellen met het ziekenhuis.

Mireille heeft ongelooflijk haar best gedaan op alles waaronder ook het Moerman dieeet. Diverse mensen wil ik ook danken voor goede raad, praktische hulp en dergelijke.

Groet, Evert

2023-09-21 update

Beste vrienden, familie;

Na weken door alle alternatieve opties spitten heb ik de verkenningsfase wel zo’n beetje afgerond. Nu nog de vele opties en informatie organiseren, evalueren en prioriteren. Nu ik nog cognitief helder ben heeft dat prioriteit boven de meeste sociale aspecten. Simpelweg alleen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis luisteren (nationaal kenniscentrum kanker) zou niet optimaal zijn.

Afgezien van zeer attent lager personeel heb ik er ook mijn eerste slechtere ervaringen binnen, zoals bij zwarte vlekken voor mijn ogen net na de chemo een half uur moeten wachten voordat iemand m’n bloeddruk kwam meten – om eerst de bloeddrukmeter niet te kunnen gebruiken omdat er toch eerst ingelogd moet worden op een systeem. Het hele Antoni is een systeem. Wat in hun systeem past, dat werkt echt goed; de chemo’s zijn weloverwogen. Maar alles van buiten het systeem wordt weggefilterd of geridiculiseerd, alsof er een Volkskrant-redactie zit, terwijl er veel is dat nuttige ondersteuning kan bieden. Het doet me iets denken aan het RIVM, ook al zo’n hoog aangeschreven instituut, dat jarenlang het misbruik van hun stikstofmodel heeft verdedigd, maar waar het nu toch vanaf wil…

Speaking of; eind 2019 haalde ik al een onderzoek aan van ene Santing waarin in feite hetzelfde staat als in dat recente UvA-onderzoek. Daarna volgde mijn eigen onderzoek, schrijfsels, etc. etc. wat niet verhinderen kon dat ik en mijn omgeving geraakt werden en forse schade opliepen. Toch is er zowel politiek als praktisch een verdediging met resultaat gevoerd. Daarbij heb ik met meerdere clubs en personen, maar vooral met de FDF, samen opgetrokken. Eergisteren kwam het FDF-bestuur op bezoek en had een prachtcadeau voor me; een softshell met goudkleurig FDF logo en mijn naam. Ik ben nummer drie die zo’n presentje krijgt en ik ben er reuze trots op. De FDF heeft bewezen zich onverschrokken op te stellen. Mijn eerste telefoontje naar Mark vd Oever ging over de foute cijfers die ik ontdekt had in het Agrifacts/Mesdag onderzoek; zijn eerste reactie was “de cijfers moeten wel kloppen”. Verbetering komt vaak van onderaf, niet van grote statische systemen, instituten, politici en hun systeemmedia.

(En natuurlijk is verbetering in de landbouw mogelijk. De boer die mijn stukje land pachtte had 80% reductie van groene stikstof. Maar helaas, die stallen zijn afgebroken, want stikstofbeleid en rekenmodel. Industrie, verkeer en vliegtuigen geven ondertussen nog steeds grijze stikstof en daardoor 5% verlaging van de oogst.)

Terug naar mijn toestand. Deze week ben ik relatief chemo-vrij; de 28e de tweede chemo waarvan gezegd wordt dat die vaak harder aankomt. Ik ga deze week veel bewegen om mijn conditie wat op peil te houden. Ik ben begonnen met MGN-3, een (helaas prijzig) supplement uit Japan gebaseerd op een paddestoel. Uit een aantal kleine studies blijkt het erg goed te combineren te zijn met chemotherapie; bij veel mensen blijft de afweer (aantal lymfocyten) een stuk beter als ze dat spul gebruiken. Bij het Antoni is het goedje uiteraard onbekend (geen fase-3 onderzoek gesponsord door de grote jongens), maar in een aantal landen wordt het al wel gebruikt, vooral in Japanse ziekenhuizen. Of MGN-3 ook voor mij werkt is een kwestie van evaluatie over ca. twee maanden. Ik probeer veel andere dingen gelijktijdig, en volg ook hypnotherapie. Ik denk dat het psychologische en geestelijke aspect van groot belang is. Ik hoop dat er wat meer rust in komt, maar het is eerst nog even de stukken op het schaakbord ontwikkelen.

Later meer… dit was alweer een lap tekst.

Liefs & groeten, Evert

2023-09-29 chemo, onzekerheid, en levensbeschouwing

Lieve vrienden en familie,

We rijden door het donker over de kronkelige weg door Leuvenum, richting Staverden. Het is al donker; Mireille zit aan het stuur want vandaag kreeg ik mijn tweede chemo. Ik vroeg haar deze omweg te nemen zodat we naar het burlen van de herten kunnen luisteren. Dat is een soort prehistorisch geluid van de herten in bronst. Mireille heeft het nog nooit gehoord. Op de Veluwe zijn er altijd “locals” die met auto of fiets naar plekjes gaan waar je het burlen kunt horen. We hebben geluk.

Van Staverden naar Elspeet zien we de volle maan. Zo richting de herfst, na de chemo, twee van zulke tijdloze vruchtbaarheissymbolen; ook in de herfst gaat het fertiliteitstraject bij Mireille serieus van start. De kinderwens is er, maar met de chemo’s ben ik onvruchtbaar, dus zaad is al ingevroren. Hoe dat af zal lopen weten we niet. Eigenlijk is het teveel erbij, naast de stress, het verlies van inkomen, mijn toestand en alles wat nog aan bagage overbleef van de afgelopen jaren. En toch, het leven wil zich doorzetten, mogelijk of onmogelijk. Afijn, ik heb een foto van de volle maan bijgevoegd, evenals een foto van een hert, die hier onlangs op de mat viel.